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指定難病・小児慢性特定疾病の対象疾病拡大、支援体制の整備・変更も

指定難病・小児慢性特定疾病の対象疾病拡大、支援体制の整備・変更も

医療費助成対象の指定難病は331疾病、小児慢性特定疾病は756疾病に

いまだ原因が解明されていない病気や患者さんが少ない病気は、治療法が確立しておらず、治療を受けるには困難が伴い、そのうえ長期にわたる療養を余儀なくされます。このような病気を抱えた患者さん本人やその家族は、治療そのものによる心身の負担に加えて、経済的な大きな負担も強いられることになります。

これをサポートするために、国が指定した難病(指定難病)や、子どもの慢性疾患のうち国が定めたもの(小児慢性特定疾病)に対しては、国や地方公共団体から医療費助成が行われており、対象となる疾病は1~2年ごとに見直しが行われています。今年(平成30年)4月からもそれぞれ拡大され、指定難病は特発性多中心性キャッスルマン病などが加わり331疾病、小児慢性特定疾病はフィブロネクチン腎症などが加わり756疾病となります。

都道府県によっては、独自に助成を行っている疾病(都道府県単独疾病)もあるので、お住まいの都道府県の難病医療費助成制度のホームページやリーフレットなどで確認してください。

思春期、成人期を迎える小児慢性特定疾病児童らに移行期医療支援センター

難病の医療提供体制については、「できる限り早期に正しい診断ができる体制」「診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制」の構築を目指し、検討が進められています。4月からは都道府県において、難病診療連携拠点病院(難病全般の早期診断や専門治療を行う医療機関)を中心とした、新たな難病医療提供体制が推進されます。

また、近年は医療の進歩により小児慢性疾患全体の死亡率が改善し、それに伴って治療や合併症への対応が長期化して、思春期から成人期を迎える患者さんが増加しています。しかし、小児期から成人への移行期の患者さんに対して、必ずしも適切な医療を提供できていないのが現状です。

これに対して4月からは、移行期医療支援体制の整備事業も実施予定となっています。具体的には、移行期医療を総合的に支援する機能をもった「移行期医療支援センター」を都道府県に設置し、同センターが小児期の医療機関と成人期の医療機関の間に立って、連絡体制や相談受付体制を整備し、在宅介護や緊急時の受け入れ先の確保の支援などを行うとされています。

難病の医療費助成で経過措置終了、認定要件や自己負担額上限などが変更に

また、平成26年12月末までに難病の医療受給者証の交付を受けた人については、今年(平成30年)1月1日以降は医療費助成の設定要件や自己負担額の上限額などが変更になっています。これは、平成27年1月の難病法改正に伴う3年間の経過措置が、29年いっぱいで終了したためです。

詳しくは、受給者証を発行している都道府県窓口や保健所まで問い合わせてください。