「がん」の自己申告は、正確か?
多目的コホート研究の一環で行われたアンケート調査で、「がん」にかかったと自己申告した人は、実際の半分程度でした。「がん」をはじめ生活習慣病の予防法の解明や実態の把握のためには、法的に整備された疾病登録が望まれ、特に研究を行う際には、病気にかかったかどうかの情報の収集は自己申告に頼ることなく、綿密に計画された疾病登録を行うことが必要で、これがあってはじめて正確な研究成果を得ることができます。
自己申告(アンケート)の正確さを調査してみると……
疫学研究では、「がん」など主要な病気の既往歴は必要不可欠な情報で、アンケート調査などの自己申告で既往歴を把握しています。ただし、自己申告が必ずしも正しい情報であるとは限りません。その自己申告と実際の既往歴とを比べてどの程度正確なデータなのかを知った上で、その研究結果について考える必要があります。
日本では近年、インフォームド・コンセントの普及により、本人への「がん」の告知が行われることが多くなっています。その一方で、高齢者や小児、あるいは予後の良し悪しによっては、本人への告知を家族が拒むこともあります。本人へのがん告知が必須として行われるようになれば、自己申告から「がん」にかかったことを正しく把握できる度合いが高くなると期待されますが、実際には、自己申告の正確さはどれくらいなのでしょう。
多目的コホート研究の一環として、1995年に実施したアンケート調査を使って「がん」の自己申告の正確さについて報告しました。その結果を見ると、実際のがん罹患数のうち自己申告から把握できた割合は、わずか36%でした。その後、インフォームド・コンセントが普及してきた背景もあり、2000~2004年に実施したアンケート調査を用いて再度検討を行いました。
2000~2004年実施の調査では、ベースラインから10年後のアンケート調査の結果と、それまでの10年間の追跡調査による登録症例を照らし合わせています。研究対象者は、10年後調査に回答した93,680人で、この中で、2,943人が過去10年間にがんにかかったと自己申告しました。なお、研究開始時から継続しているがん登録調査においては、同じ10年間に3,340人が何らかのがんにかかって登録されていました。
47%が自己申告せず、40%は「がん」でないのに「がん」と申告
そして、これらの結果を照らし合わせると、何らかのがんにかかった人全体のうち、
- アンケート調査でも「がん」にかかったと自己申告していた人は、53%
- 「がん」にかかったと自己申告していた人のうち、本当に「がん」にかかっていた人は60%
という結果が得られました。
- 47%の人はがんにかかってもそれを告知されていないか、告知されていても言いたくないなど、何らかの理由で「がん」にかかったことを自己申告しなかった
- 40%の人はがんではなかったのに「がん」にかかったと誤って申告した
ことになります。
何らかのがんにかかった人全体のうち、アンケート調査でも「がん」にかかったと自己申告していた人の割合と、「がん」にかかったと自己申告していた人のうち、本当にがんにかかっていた人の割合を具体的に見ると、それぞれ
- 胃がん……62%と52%
- 大腸がん……38%と47%
- 肺がん……57%と46%
- 肝がん……42%と31%
- 乳がん……82%と58%
- 子宮がん……59%と22%
という結果でした。
部位によって数値に違いはあるものの、自己申告によって「がん」にかかったかどうかの情報を正確に把握するのは、比較的最近においても難しいことがわかりました。
なお、がんの自己申告の正確さについて、欧米の同様の調査報告を見ると、米国やスウェーデンでは「がん」になった人の80%程度が自己申告によって「がん」になったと回答しています。自己申告の正確さは、がん患者本人への告知の普及度や、患者本人が自分が「がん」であることを周囲(アンケートを含む)に知らせるかどうかの考え方の違いを反映しており、社会環境や文化、宗教などの背景が欧米と日本では異なっていることが大きな要因と考えられます。
自己申告に頼らない、綿密に計画された疾病登録が必要
多目的コホート研究では、本来、がんや脳卒中、心筋梗塞について、保健所を通して、病院や主治医の協力を得ながら可能な限り正確な情報を収集し、長年の追跡調査を実施し、分析・解析し、その結果からこれらの疾病予防につなげることを目的にしています。
もし仮に、多目的コホート研究が、アンケート調査による自己申告のデータだけを採用して研究を行ったならば、がんにかかった人の約5割は見落とされ、しかも「がん」にかかったと申告した人のうち4割は、実際にはかかっていなかったという状況で結果を分析してしまいます。これでは、原因と「がん」などの疾病との関連について、信頼性の高い結果を得ることができません。
「がん」など生活習慣病の予防法の解明や実態の把握のためには、法的に整備された疾病登録が望まれ、特に研究を行う際には、病気にかかったかどうかの情報の収集は自己申告に頼ることなく、綿密に計画された疾病登録を行うことが必要で、これがあってはじめて正確な研究成果を得ることができます。