「全国がん登録」は何のために行われている?
2016年から始まった「全国がん登録」は、日本でがんと診断されたすべての人のデータを集めたものです。罹患数や進行度、生存率などを集計・分析することで、治療だけでなく予防や検診に役立てたり、医療機関や医師に偏りがないかどうかを確認したりすることができます。日本のがん対策の基礎となる「全国がん登録」について、正しく理解しておきましょう。
より高精度な情報を集め、確実ながん対策を目指す
「全国がん登録」とは、「がん登録等の推進に関する法律(がん登録推進法)」に基づいて作られた、がんの実態を把握するためのデータベースで、2016年1月に始まりました。
2015年以前は、各都道府県による「地域がん登録」のみにより、がん罹患数(1年間に新たにがんと診断された人の数)と罹患率(新たにがんと診断された人の、人口10万人あたりの割合)が算出されていました。しかし、このようなデータ収集の方法だと、一部の都道府県のデータであることに加えて、住んでいる都道府県以外の医療機関で診断・治療を受けた人の情報を集められなかったり、がんにかかってから他県に移動した人のデータが重複したりといった可能性があり、正しい情報を把握することができませんでした。そこで、国は法律を整備し、「全国がん登録」という新たな仕組みを作ったのです。
「全国がん登録」では、日本でがんと診断されたすべての人のデータを、国で1つにまとめて集計・分析・管理します。国が一元管理することで、より精度の高いがん情報を効率的に集め、確実ながん対策を進めることを目指しています。
がん登録の項目や個人情報は?
がん登録に記録される項目は、①がんと診断された人の氏名・性別・生年月日・住所、②がんの診断を行った医療機関名、③がんと診断された日、④がんの発見の経緯、⑤がんの種類および進行度、⑥がんの治療内容、⑦生存確認情報、などとなっています。
登録項目に患者の氏名や生年月日、住所などの個人情報が含まれているのは、重複や登録漏れを防止したり、治療後の経過を確認したりするうえで必要となるためです。これらの個人情報が漏えいし、患者のプライバシーや権利が侵害されることのないよう、「がん登録等の推進に関する法律」において、個人情報の保護や管理、さらには罰則に対しても厳しい規程が定められています。
一方、「全国がん登録データベース」に登録されたデータの集計値を報告したり、調査や研究の成果を発表したりするときには匿名化されるため、個人が特定されるような形で公表されることはありません。